Blog Image

Vera Rubicon

Skriver om verdens tøffeste Leon!

...og vår situasjon med Jacobsen syndrom, Paris-Trousseau syndrom, Cerebral Parese, hjerneblødning og det å være mamma til et funksjonshemmet barn.

Leon spiser selv

Leon Posted on Thu, November 15, 2012 10:00:02

Leon tar nå skjeen selv inn i munnen! Det har vært en lang vei å gå fra at han ikke ville gape i det hele tatt som liten til han nå selv fører skjeen inn i munnen. Og han gaper det høyeste han kan!!



Vår nye avlaster

Leon Posted on Sat, July 28, 2012 17:31:32

Vi har fått tak i en ny avlaster, og hun er absolutt den rette for vår familie.
Som vi ser av denne videoen er hun god til å multitaske også! smiley

<!–
WriteFlash('’);
//–>



Epilepsi

Leon Posted on Sun, July 08, 2012 22:43:15

I
bilen på vei til søndagstur med naboene ringte mobilen min, jeg så fort at det
var fra Ahus og jeg undret meg over at de ringte meg derfra på en søndag?

Knut-Henrik kjørte bilen på en skogsvei uten for Årnes, og med ganske dårlig
dekning måtte jeg anstrenge meg for å høre hva som ble sagt. Det tok ikke lang
tid før jeg skjønte at det ikke var noen hyggelig beskjed som kom..

Det var barnelegen på habiliteringen som ringte og kunne opplyse meg om at det
var blitt funnet epileptiske anfall hos Leon under EEG-testen som ble utført i
forrige uke. Det var anfall både når han var våken og da han sov. Vi var til
undersøkelse i omtrent en time og på denne tiden hadde det blitt registret
mange anfall!
Leon må starte med epilepsimedisin omgående og vi skal inn til samtale med
legen til uken. Vi vet jo ikke så mye om dette ennå, men regner med å bli litt
klokere etter denne samtalen.

Leon har altså epilepsi også…!
Og jeg synes det blir tyngre å puste.

Nå har vi akkurat fått diagnosen CP og så vidt begynt å venne oss til det. I
dag kom det enda mer, og jeg kan føre opp epilepsi på listen vår.

I dag gråter jeg…
Tårene trillet da jeg bar tingene ut av bilen etter turen vi var på, og da jeg
så på at ungene badet i badekaret med pappan sin, og tårene rant da jeg spiste
middag… For ikke å snakke om nå da jeg skriver dette.

Det er så mye nå og jeg er sliten.
Det gjør så vondt i hjertet mitt hver gang vi får slike beskjeder om Leon. Jeg
kunne ha gjort hva som helst for at han skulle være frisk! Men nå skal jeg i
gjennom en prosess til og bli vant til epilepsi også.



EEG-undersøkelse

Leon Posted on Fri, July 06, 2012 21:14:30

I dag har Leon vært til EEG-undersøkelse for å kartlegge om han kan ha epilepsi.
Vi lurte litt på hvordan vi skulle få Leon til å holde seg i ro under hele undersøkelsen, og da vi leste innkallelsen vi fikk der det sto hvordan vi skulle forberede oss før undersøkelsen, lo vi litt. En latter med underbygget frustrasjon…
For Leon måtte stå opp kl. 0300 natten før EEG og holde seg våken til undersøkelsen skulle begynne kl. 08.
Leon har selvfølgelig ikke noe problem med å stå opp midt på natten, men vi foreldre derimot. Vi prøver jo febrilsk å få barna til å sove natten igjennom.

I natt skulle Knut-Henrik stå opp med Leon 0300, og jeg skulle ta meg av Maria de gangene hun eventuelt skulle stå opp. Men da jeg våknet 0430, så lå alle og sov… Og Knut-Henrik fikk kjeft (igjen).
Poenget med at Leon måtte stå opp så tidlig var at det var planlagt at han skulle sovne under undersøkelsen. Det fikk briste eller bære, og vi dro uansett.

Med en litt negativ holdning til at dette skulle gå bra, ble vi positivt overrasket da Leon la seg til i sengen og sovnet på et blunk. Undersøkelsen gikk kjempebra og alle målingene ble utført uten at han rev ut verken elektroder eller ledninger.

Og vi tok selvfølgelig bilder:


Leon leker med Ipad’n som alltid er med når vi er på tur. Og han har blitt superflink til å bruke den.



Vi trenger ny avlaster

Leon Posted on Mon, May 28, 2012 13:06:20

Vi søker avlaster
Vi trenger avlaster til vår sønn Leon på 3,5 år. Leon har funksjonsnedsettelser
og trenger tilsyn døgnet rundt. Han er en liten gutt med masse humor, og han
sprer glede til alle som blir kjent med han.
Avlasteren til Leon må komme hjem til oss og delta i hans hverdag. Omfanget vil
være annenhver helg (48 timer fra fredag til søndag) og noen helgeturer/ferier
der avlaster blir med på tur.
Huset vårt er tilrettelagt for Leon og alle hans hjelpemidler, i tillegg trives
han best å være hjemme. Vi på den andre siden vil tilrettelegge som best vi kan
for at avlasteren skal trives på jobb hjemme hos oss.

Arbeidsoppgaver
Være sammen med Leon
Jobbe med tegn til tale
Assistere Leon med spising og delta ved felles måltider
Lek og moro
Bade og stelle han
Legge Leon og passe på han om natten (Leon er til tider mye oppe om natten)
Tilrettelegge for alle hans behov
Passe på at han ikke skader seg
Være med på den fantastiske utviklingen hans
Arbeidsoppgavene kan variere noe med tanke på Leons utvikling, interesser og
eventuell sykdom

Kvalifikasjoner
Du er over 18 år
Førerkort kl.B
Gjerne utdannet innenfor helse og sosial, eller under utdannelse, men ingen krav.
Plettfri vandel (Nes kommune krever politiattest)

Du må være
Omsorgsfull
Tålmodig
En å stole på
Ha godt håndlag med barn
Like utfordringer
Ha mye humor og glimt i øyet
Kreativ
Nytenkende og se muligheter fremfor problemer
Være glad i sang og musikk

Vi kan tilby
Full opplæring
Unik mulighet til å lære om muligheter, gleder og utfordringer et
funksjonshemmet barn har
Egen seng på Leons rom
Alle måltider i løpet av helgen
Godtgjørelse fra Nes kommune
Disponere stue med TV
Trådløst internett
Disponere bil med handikapbevis
Kontrakt med konkrete arbeidsoppgaver

For mer informasjon kan Vera Rubicon treffes på mob. 95043594 eller e-post: mail@verarubicon.com
Søknad sendes på e-post til Vera: mail@verarubicon.com



Og så var Leon FERDIG!

Leon Posted on Thu, May 10, 2012 08:45:22

Jeg prøvde å få han til å si “BRA!” flere ganger, men Leon var FERDIG!

<!–
WriteFlash('’);
//–>



Leon sier “BRA!”

Leon Posted on Thu, May 10, 2012 08:25:49

Vi lærer Leon å bruke Tegn til Tale, og nå har han lært seg å si: BRA!

<!–
WriteFlash('’);
//–>



Leon og Maria

Leon Posted on Sun, April 15, 2012 10:28:18

Det er ikke alltid like lett å fotografere mine herlige barn. Spesielt ikke når Leon bare vil dytte henne vekk… smiley



Egentlig er jeg bare drit lei meg!

Leon Posted on Fri, April 13, 2012 19:20:53

Noen ganger lurer jeg virkelig på hvor mye hjertet mitt tåler, og når er egentlig begeret fullt? I vårt beger ser det hele tiden ut til at det er plass til litt mer dritt og langt flere utfordringer, selv de gangene jeg tror at vår kvote er brukt opp for lenge siden.

Jeg er bare en mamma som elsker mine barn, en mamma full av følelser som ser med bekymrede øyne på mine to små og lurer på hva fremtiden skal bringe.
Leon har en så lang diagnoseliste over alt som feiler han, og vi vet om så mye som kanskje kan skje, og vi er opp over ørene forberedt på det verste.
Hvem som helst annen kunne ha knekt sammen av mindre. Men ikke jeg, men bak det supertøffe ytre jeg viser, så griner hele kroppen!
Hvorfor skulle det være akkurat mitt barn som ble syk?! Og hvorfor kunne det ikke holde med bare en diagnose?
Nei da, Leon skulle få i bøtter og lass; Jacobsen syndrom, Paris-Trousseu syndrom, prematur, hjerneblødning, synshemming, alvorlig trombocyttopeni, ernæringsproblemer og nå Cerebral Parese…

Når ungene sover i kveld skal jeg gråte LENGE, skrike og banne høyt. I morgen er jeg supertøff igjen og skriver opp CP på Leons CV. smiley



Nok en diagnose…

Leon Posted on Fri, April 13, 2012 16:50:19

I dag skulle vi til kontroll på Ahus for å se på fotstillingen til Leon og kartlegge videre behandling av føttene hans. Dagen ble ikke helt som planlagt kan jeg fortelle dere…

Det er en god stund siden Leon har vært til kontroll på barnehabiliteringen, egentlig alt for lenge siden! Leon har vært i fin form i lang tid og har egentlig blitt glemt bort litt av Ahus. Da vi i dag kom til ortopedisk undersøkelse, kom heldigvis barnelegen innom for å se på Leon og det ble raskt konstatert at Leon har Cerebral Parese.
Så fra å skulle vurdere sko som hjelpemiddel, ble det plutselig til at Leon fikk enda en diagnose. man skulle tro at det skulle holde med bare en kronisk tilstand, Leon har vel omtrent sju!
I dag er det fredag den 13….

Jeg holdt (som alltid) maska, og sa så kjekt til legen etter å ha fått beskjeden: Så bra da! Da har vi enda en ting å sette opp på diagnoselisten hans. Men tårene sprengte på under hele bilturen hjem.
Jeg ringte Knut-Henrik og han fikk bare se til å komme seg hjem fra jobb for å være der for oss da vi kom hjem fra Ahus.

Det at Leon har fått diagnosen Cerebral Parese gjør ingenting fra eller til med Leon, han er seg selv som han alltid har vært. Forskjellen blir en del flere undersøkelser og behandlinger… Og det verste jeg vet er å plage Leon med alt som er vondt og ubehagelig.



Leon løper til drømmehagen

Leon Posted on Thu, April 12, 2012 17:08:25

Jeg satt på Drømmehagen på TV og ropte til Leon:
Leon, vil du se på Drømmehagen?

Og her er responsen jeg fikk:
<!–
WriteFlash('’);
//–>



Leon og Maria april 2012

Leon Posted on Thu, April 12, 2012 16:56:55

<!–
WriteFlash('’);
//–>



Leons personlige horoskop

Leon Posted on Wed, April 11, 2012 13:56:46

Vi fikk personlige horoskop i gave av farmoren til Leon og Maria. Jeg synes disse er så fantastiske og vil derfor dele de med andre.
Om dette stemmer og i hvilken grad det stemmer kommer helt sikkert an på hvilke valg man tar i livet, men uansett skal det bli spennende å følge med på oppveksten til mine to barn og se hvor mye av dette som blir reelt.

Kjære Leon
Du har mye optimisme og en meget sterk iboende livskraft selv om du fikk en
dramatisk start på livet. Det vil alltid være viktig for deg å kunne bevege deg
fritt selv om bevegelighet og motorikk kan være noe nedsatt og krever ekstra
jobbing. Naturen vil være en viktig arena for deg. Der kjenner du en dyp
kontakt og tilhørighet og du merker energiene i naturen godt. Du opplever mange
ting energetisk , men kan ikke alltid sette ord på det.

Du er kvikk og forstår mye. Det er mange ting du bare vet intuitivt derfor kan
det å sitte lenge på skolen med masse bøker og teori oppleves krenkende og
nærmest bortkastet tid. Det du lærer bør knyttes inn på en praktisk måte,
gjerne i relasjon til naturen. Det er fint å få bruke hendene dine samtidig som
du studerer. Når noe fenger deg kan du være meget utholdende, men kan ellers
lett miste konsentrasjonen og bli distrahert. Du har en eventyrer inni deg og
du ønsker å oppleve livet snarere enn å sitte inni et klasserom. Visdom kommer
gjennom livets erfaringer. Du er meget intuitiv, og mange ting bare kommer til
deg nesten som om du husker noe du allerede vet.

Du har spesielle evner til å berøre og gjøre noe magisk med mennesker du møter.
Du møter andre mennesker på en direkte måte hvor du senser deres energispråk
som noe helt virkelig. Du har sterke healingevner noe hele familien merker
godt. Dette er noe som du og familien din kan utforske sammen, være
oppmerksomme på energier og bruke naturen mye. Kontakt med dyr kan også være verdifullt. Som voksen kan
det godt være at du vil ha lyst til å jobbe med healing og alternative
terapier. Du kan utvikle en reel kontakt med de formbyggende kreftene i
naturen, engle- og devaevolusjonen som er nært knyttet til menneskeriket. Du
har også glede og nytte av å motta healing.

Du har sterke emosjonelle og spirituelle bånd til begge foreldrene dine og til
lillesøsteren din. Det er en sterk og vakker kjærlighetsutveksling mellom deg
og moren din, og hun merker veldig godt healingkraften din. Det ser ut som om
du og mor kommer til å dele interessen for det alternative og utradisjonelle.
Du har også en sterk intuitiv kontakt med din far. Far er en person som vil
støtte deg ut og frem i samfunnet, og hans jobb, posisjon og kompetanse vil
kunne komme deg til nytte med tanke på hva du skal jobbe med i fremtiden.

Du har sans for skjønnhet og det som er vakkert. Denne skjønnheten kommer også
frem i din personlighet. Du trenger å bli sett og verdsatt for den du er.
Du har en kreativ kraft og du kan skape dype sterke uttrykksformer. Du kan også
bli flink til å uttrykke deg skriftlig. Meninger mangler du ikke og du snakker
ærlig, direkte og rett frem uten å pakke det for mye inn. Det har du til felles
med lillesøsteren din, Maria. Dere kommer til å bety mye for hverandre. Maria
er flink til å få deg til å prate og få fart på deg.

Spennende reiser hvor du og familien din utforsker andre kulturer er berikende
og lærerikt, også det å se på reiseprogram sammen. Som sagt så vet du så mye
inni deg og lærer så mye i livets skole, at du skal ikke bekymre deg for om det
kan være krevende med alt du skal lære på skolen.
Leon, du har utrolig mye vakkert å gi til andre mennesker.

Astrolog Heidi Horpestad



Boken om Leon – Nå som ebok

Leon Posted on Wed, April 11, 2012 13:10:05

Nå har boken om Leon kommet ut som ebok.
Ta en titt på sidene til Digitalbok.no og last ned boken her Leon -grep livet mot alle odds!



Når Maria gråter, ler Leon…

Leon Posted on Sun, February 26, 2012 19:56:24

Maria er litt over 7 uker nå, og Leon har ikke vist noe særlig interesse for henne ennå. Bortsett fra når hun skriker og gråter, da ler Leon og hermer etter lydene hennes. Latteren hans runger og han hviner av fryd når hun skriker etter melk.
Når hun ligger stille og sover, er hun ikke interessant i det hele tatt.



Leon går helt selv!

Leon Posted on Tue, February 21, 2012 17:31:08

Endelig har Leon tatt steget, og nå går han helt selv. Han har lenge gått rundt i huset ved å holde seg fast til veggen og skapdører, men nå i helgen ble han skikkelig tøff og gikk flere ganger helt alene.
Og nå, et par dager etter, finner vi han overalt. Han står plutselig rett bak meg og ler, og synes det er veldig gøy å gå rundt mamma’n sin som om jeg skulle ha vært en enebærbusk. hihi
Tenk at han endelig kan gå! Leon er tre år og to mnd gammel, og verdens flinkeste lille gutt. Jeg har ikke annet ord for det enn at jeg har en gledeseksplosjon i hjertet mitt.

<!–
WriteFlash('’);
//–>



Storebror Leon

Leon Posted on Sun, February 05, 2012 10:20:44

I dag er Maria 1 mnd gammel, og storebror Leon er nok ikke helt sikker på hva han synes om at hun har fått en så fin stol. Han prøvde både å dytte henne ut, og å velte hele stolen for å selv bruke den. Hm… Dette kan bli interessant!

Som regel smiler han hver gang han ser Maria, men mest av alt håper han på at hun skal grine, for det er en veldig spennende lyd. Da ler Leon høyt og hermer gråtelyden helt identisk, bare 10 000 ganger høyere. Vi har ikke for vane å hysje på han, da han ikke har noe språk og må få lov til å uttrykke seg, så nå får han beskjed om: Litt, men ikke mye!

Jeg for min del føler meg rik med to så herlige barn. smiley



Den første natten i ny seng

Leon Posted on Sat, January 28, 2012 14:35:14

Det gikk veldig bra å sove i den nye sengen. Vi måtte Legge han et par ganger før han fikk roen over seg for å sove, men da han først sovnet sov han hele natten igjennom og krabbet selv ut av sengen da han våknet i dag tidlig.
Det ser ut som at det var på tide med en annen seng enn babysengen, han er jo tross alt en stor gutt!



Leons nye seng

Leon Posted on Sat, January 28, 2012 14:21:13

I omtrent en ukes tid har vi hatt litt problemer med å legge Leon. Han har ikke villet ligge i sengen sin og har satt igang et lite hylekor så fort vi løfter han opp i seng.
Løsningen ble en madrass på gulvet, der ville han ligge og la seg frivillig.

Vi tok hintet! Det er ikke like lett for Leon å få fortalt hva han vil når han ikke snakker, men vi skjønte fort at han ikke ville ligge i en babyseng lenger. Han er jo ingen baby heller!
Så da gikk turen til IKEA for å kjøpe “stor gutt seng”. Det eneste problemet var at alle sengene er så høye, slik at det kunne bli farlig dersom Leon datt ut av sengen, men med litt brainstorming kom vi fort frem til at det meste kunne fikses med en sag og god fantasi.

Slik så babysengen til Leon ut, her er også madrassen på gulvet som han heller ville ligge på.



Leon og Maria

Leon Posted on Thu, January 12, 2012 07:16:15

smiley Morgenstund og søskenkjærlighet. Mitt hjerte gløder av lykke smiley



Next »