Blog Image

Vera Rubicon

Skriver om verdens tøffeste Leon!

...og vår situasjon med Jacobsen syndrom, Paris-Trousseau syndrom, Cerebral Parese, hjerneblødning og det å være mamma til et funksjonshemmet barn.

Elsklingene mine

Knuter'n & Vera Posted on Fri, April 13, 2012 21:40:01



Egentlig er jeg bare drit lei meg!

Leon Posted on Fri, April 13, 2012 19:20:53

Noen ganger lurer jeg virkelig på hvor mye hjertet mitt tåler, og når er egentlig begeret fullt? I vårt beger ser det hele tiden ut til at det er plass til litt mer dritt og langt flere utfordringer, selv de gangene jeg tror at vår kvote er brukt opp for lenge siden.

Jeg er bare en mamma som elsker mine barn, en mamma full av følelser som ser med bekymrede øyne på mine to små og lurer på hva fremtiden skal bringe.
Leon har en så lang diagnoseliste over alt som feiler han, og vi vet om så mye som kanskje kan skje, og vi er opp over ørene forberedt på det verste.
Hvem som helst annen kunne ha knekt sammen av mindre. Men ikke jeg, men bak det supertøffe ytre jeg viser, så griner hele kroppen!
Hvorfor skulle det være akkurat mitt barn som ble syk?! Og hvorfor kunne det ikke holde med bare en diagnose?
Nei da, Leon skulle få i bøtter og lass; Jacobsen syndrom, Paris-Trousseu syndrom, prematur, hjerneblødning, synshemming, alvorlig trombocyttopeni, ernæringsproblemer og nå Cerebral Parese…

Når ungene sover i kveld skal jeg gråte LENGE, skrike og banne høyt. I morgen er jeg supertøff igjen og skriver opp CP på Leons CV. smiley



Nok en diagnose…

Leon Posted on Fri, April 13, 2012 16:50:19

I dag skulle vi til kontroll på Ahus for å se på fotstillingen til Leon og kartlegge videre behandling av føttene hans. Dagen ble ikke helt som planlagt kan jeg fortelle dere…

Det er en god stund siden Leon har vært til kontroll på barnehabiliteringen, egentlig alt for lenge siden! Leon har vært i fin form i lang tid og har egentlig blitt glemt bort litt av Ahus. Da vi i dag kom til ortopedisk undersøkelse, kom heldigvis barnelegen innom for å se på Leon og det ble raskt konstatert at Leon har Cerebral Parese.
Så fra å skulle vurdere sko som hjelpemiddel, ble det plutselig til at Leon fikk enda en diagnose. man skulle tro at det skulle holde med bare en kronisk tilstand, Leon har vel omtrent sju!
I dag er det fredag den 13….

Jeg holdt (som alltid) maska, og sa så kjekt til legen etter å ha fått beskjeden: Så bra da! Da har vi enda en ting å sette opp på diagnoselisten hans. Men tårene sprengte på under hele bilturen hjem.
Jeg ringte Knut-Henrik og han fikk bare se til å komme seg hjem fra jobb for å være der for oss da vi kom hjem fra Ahus.

Det at Leon har fått diagnosen Cerebral Parese gjør ingenting fra eller til med Leon, han er seg selv som han alltid har vært. Forskjellen blir en del flere undersøkelser og behandlinger… Og det verste jeg vet er å plage Leon med alt som er vondt og ubehagelig.