Blog Image

Vera Rubicon

Skriver om verdens tøffeste Leon!

...og vår situasjon med Jacobsen syndrom, Paris-Trousseau syndrom, Cerebral Parese, hjerneblødning og det å være mamma til et funksjonshemmet barn.

Leon spiser selv

Leon Posted on Thu, November 15, 2012 10:00:02

Leon tar nå skjeen selv inn i munnen! Det har vært en lang vei å gå fra at han ikke ville gape i det hele tatt som liten til han nå selv fører skjeen inn i munnen. Og han gaper det høyeste han kan!!



Maria kan sitte helt selv

Maria Posted on Sun, July 29, 2012 19:03:06

Jeg fylte nettopp ut 6 måneder skjemaet som jeg skal ha med meg på 6 måneders kontrollen på helsestasjonen. Det ene spørsmålet var om barnet kan sitte selv ved å støtte seg på hendene foran seg.
Hm.. ikke ennå – tenkte jeg, men jeg måtte jo prøve.

Resultatet ser dere her:
<!–
WriteFlash('’);
//–>



Velkommen til vår familie, Mikkel

Knuter'n & Vera Posted on Sat, July 28, 2012 23:41:31

Min kusine, søster og bestevenn Mariel har fått en sønn! En liten gutt som jeg stolt kan kalle meg tante til.
Denne gutten heter Mikkel, og som Mariel selv sier; Han heter Mikkel, som i rev…

Jeg traff Mikkel for aller første gang denne uken i Hardanger. Mikkel har allerede rukket å bli fire uker, og vi innser nå at avstanden fra oss til Bergen er så alt for stor.
Men heldigvis ser det nå ut til at Mariel skal ta med seg mann og barn på flyttelasset til Oslo. Åh, som vi gleder oss til det!

Her er lille fantastiske Mikkel som skal vokse opp med sine tremenninger Leon og Maria:



Sommer 2012 – Hardanger

Knuter'n & Vera Posted on Sat, July 28, 2012 23:25:36



Sommer 2012 – Baroniet i Rosendal

Knuter'n & Vera Posted on Sat, July 28, 2012 23:18:28



Sommer 2012 – Akvariet i Bergen

Knuter'n & Vera Posted on Sat, July 28, 2012 19:48:10



Vår nye avlaster

Leon Posted on Sat, July 28, 2012 17:31:32

Vi har fått tak i en ny avlaster, og hun er absolutt den rette for vår familie.
Som vi ser av denne videoen er hun god til å multitaske også! smiley

<!–
WriteFlash('’);
//–>



Epilepsi

Leon Posted on Sun, July 08, 2012 22:43:15

I
bilen på vei til søndagstur med naboene ringte mobilen min, jeg så fort at det
var fra Ahus og jeg undret meg over at de ringte meg derfra på en søndag?

Knut-Henrik kjørte bilen på en skogsvei uten for Årnes, og med ganske dårlig
dekning måtte jeg anstrenge meg for å høre hva som ble sagt. Det tok ikke lang
tid før jeg skjønte at det ikke var noen hyggelig beskjed som kom..

Det var barnelegen på habiliteringen som ringte og kunne opplyse meg om at det
var blitt funnet epileptiske anfall hos Leon under EEG-testen som ble utført i
forrige uke. Det var anfall både når han var våken og da han sov. Vi var til
undersøkelse i omtrent en time og på denne tiden hadde det blitt registret
mange anfall!
Leon må starte med epilepsimedisin omgående og vi skal inn til samtale med
legen til uken. Vi vet jo ikke så mye om dette ennå, men regner med å bli litt
klokere etter denne samtalen.

Leon har altså epilepsi også…!
Og jeg synes det blir tyngre å puste.

Nå har vi akkurat fått diagnosen CP og så vidt begynt å venne oss til det. I
dag kom det enda mer, og jeg kan føre opp epilepsi på listen vår.

I dag gråter jeg…
Tårene trillet da jeg bar tingene ut av bilen etter turen vi var på, og da jeg
så på at ungene badet i badekaret med pappan sin, og tårene rant da jeg spiste
middag… For ikke å snakke om nå da jeg skriver dette.

Det er så mye nå og jeg er sliten.
Det gjør så vondt i hjertet mitt hver gang vi får slike beskjeder om Leon. Jeg
kunne ha gjort hva som helst for at han skulle være frisk! Men nå skal jeg i
gjennom en prosess til og bli vant til epilepsi også.



EEG-undersøkelse

Leon Posted on Fri, July 06, 2012 21:14:30

I dag har Leon vært til EEG-undersøkelse for å kartlegge om han kan ha epilepsi.
Vi lurte litt på hvordan vi skulle få Leon til å holde seg i ro under hele undersøkelsen, og da vi leste innkallelsen vi fikk der det sto hvordan vi skulle forberede oss før undersøkelsen, lo vi litt. En latter med underbygget frustrasjon…
For Leon måtte stå opp kl. 0300 natten før EEG og holde seg våken til undersøkelsen skulle begynne kl. 08.
Leon har selvfølgelig ikke noe problem med å stå opp midt på natten, men vi foreldre derimot. Vi prøver jo febrilsk å få barna til å sove natten igjennom.

I natt skulle Knut-Henrik stå opp med Leon 0300, og jeg skulle ta meg av Maria de gangene hun eventuelt skulle stå opp. Men da jeg våknet 0430, så lå alle og sov… Og Knut-Henrik fikk kjeft (igjen).
Poenget med at Leon måtte stå opp så tidlig var at det var planlagt at han skulle sovne under undersøkelsen. Det fikk briste eller bære, og vi dro uansett.

Med en litt negativ holdning til at dette skulle gå bra, ble vi positivt overrasket da Leon la seg til i sengen og sovnet på et blunk. Undersøkelsen gikk kjempebra og alle målingene ble utført uten at han rev ut verken elektroder eller ledninger.

Og vi tok selvfølgelig bilder:


Leon leker med Ipad’n som alltid er med når vi er på tur. Og han har blitt superflink til å bruke den.



Vi trenger ny avlaster

Leon Posted on Mon, May 28, 2012 13:06:20

Vi søker avlaster
Vi trenger avlaster til vår sønn Leon på 3,5 år. Leon har funksjonsnedsettelser
og trenger tilsyn døgnet rundt. Han er en liten gutt med masse humor, og han
sprer glede til alle som blir kjent med han.
Avlasteren til Leon må komme hjem til oss og delta i hans hverdag. Omfanget vil
være annenhver helg (48 timer fra fredag til søndag) og noen helgeturer/ferier
der avlaster blir med på tur.
Huset vårt er tilrettelagt for Leon og alle hans hjelpemidler, i tillegg trives
han best å være hjemme. Vi på den andre siden vil tilrettelegge som best vi kan
for at avlasteren skal trives på jobb hjemme hos oss.

Arbeidsoppgaver
Være sammen med Leon
Jobbe med tegn til tale
Assistere Leon med spising og delta ved felles måltider
Lek og moro
Bade og stelle han
Legge Leon og passe på han om natten (Leon er til tider mye oppe om natten)
Tilrettelegge for alle hans behov
Passe på at han ikke skader seg
Være med på den fantastiske utviklingen hans
Arbeidsoppgavene kan variere noe med tanke på Leons utvikling, interesser og
eventuell sykdom

Kvalifikasjoner
Du er over 18 år
Førerkort kl.B
Gjerne utdannet innenfor helse og sosial, eller under utdannelse, men ingen krav.
Plettfri vandel (Nes kommune krever politiattest)

Du må være
Omsorgsfull
Tålmodig
En å stole på
Ha godt håndlag med barn
Like utfordringer
Ha mye humor og glimt i øyet
Kreativ
Nytenkende og se muligheter fremfor problemer
Være glad i sang og musikk

Vi kan tilby
Full opplæring
Unik mulighet til å lære om muligheter, gleder og utfordringer et
funksjonshemmet barn har
Egen seng på Leons rom
Alle måltider i løpet av helgen
Godtgjørelse fra Nes kommune
Disponere stue med TV
Trådløst internett
Disponere bil med handikapbevis
Kontrakt med konkrete arbeidsoppgaver

For mer informasjon kan Vera Rubicon treffes på mob. 95043594 eller e-post: mail@verarubicon.com
Søknad sendes på e-post til Vera: mail@verarubicon.com



Og så var Leon FERDIG!

Leon Posted on Thu, May 10, 2012 08:45:22

Jeg prøvde å få han til å si “BRA!” flere ganger, men Leon var FERDIG!

<!–
WriteFlash('’);
//–>



Leon sier “BRA!”

Leon Posted on Thu, May 10, 2012 08:25:49

Vi lærer Leon å bruke Tegn til Tale, og nå har han lært seg å si: BRA!

<!–
WriteFlash('’);
//–>



Maria som nyfødt

Prosjekt baby Posted on Sun, April 15, 2012 13:52:15

Her er Maria omtrent 2 minutter gammel, og Knut-Henrik filmer hvordan hun blir stelt og undersøkt i den aller første tiden av livet hennes. Han holder til og med kameraet og filmer mens han klipper navlestrengen.
Jeg ligger på operasjonsbordet og blir sydd igjen, og har bare så vidt fått et lite glimt av min nyfødte datter.

<!–
WriteFlash('’);
//–>



Leon og Maria

Leon Posted on Sun, April 15, 2012 10:28:18

Det er ikke alltid like lett å fotografere mine herlige barn. Spesielt ikke når Leon bare vil dytte henne vekk… smiley



Parkering reservert for funksjonshemmede

Knuter'n & Vera Posted on Sat, April 14, 2012 11:08:46

I barnehagen til Leon er det reservert to plasser for funksjonshemmede, og selvfølgelig benytter jeg meg av den ene hver eneste dag når jeg leverer/henter Leon.
Leon har sitt eget parkeringsbevis som følger han uavhengig hvilken bil han sitter i.

På torsdag var jeg litt kjapp da jeg dro for å hente han, og glemte veska hjemme og der ligger parkeringsbeviset. Men jeg tenkte som så at alle i barnehagen vet jo hvem vi er, så det er nok ingen som reagerer på at jeg står parkert på denne plassen uten beviset denne dagen.
Men nei da! Da jeg kom ut fra barnehagen var det noen sinte (og feige) foreldre som hadde klistret opp en lapp på bilen min! Grunnen til at jeg kaller dem feige var at jeg så dem da jeg kom og merket noen sinte blikk i det jeg svingte opp på plassen for så å jogge inn for å hente Leon. Hvorfor ikke stille meg spørsmålet der og da? Nei, de ventet til jeg var ute av syne for så å skrive en lapp til meg der det sto:

Vær vennlig å vis hensyn til reserverte plasser for funksjonshemede

Jeg lo godt da jeg satte meg i bilen, og tenkte at den satt godt! Jeg burde skamme meg… Men ikke pirk borti foreldre til funksjonshemmede barn, før du i det hele tatt klarer å stave ordet!smiley

Men på en annen side er det helt riktig at man skal respektere de reserverte plassene, og jeg ville aldri ha stått på en slik plass uten beviset noen andre steder.
Jeg blir jo passe irritert på andre som “stjeler” disse plassene, så jeg forstår godt reaksjonen.



Elsklingene mine

Knuter'n & Vera Posted on Fri, April 13, 2012 21:40:01



Egentlig er jeg bare drit lei meg!

Leon Posted on Fri, April 13, 2012 19:20:53

Noen ganger lurer jeg virkelig på hvor mye hjertet mitt tåler, og når er egentlig begeret fullt? I vårt beger ser det hele tiden ut til at det er plass til litt mer dritt og langt flere utfordringer, selv de gangene jeg tror at vår kvote er brukt opp for lenge siden.

Jeg er bare en mamma som elsker mine barn, en mamma full av følelser som ser med bekymrede øyne på mine to små og lurer på hva fremtiden skal bringe.
Leon har en så lang diagnoseliste over alt som feiler han, og vi vet om så mye som kanskje kan skje, og vi er opp over ørene forberedt på det verste.
Hvem som helst annen kunne ha knekt sammen av mindre. Men ikke jeg, men bak det supertøffe ytre jeg viser, så griner hele kroppen!
Hvorfor skulle det være akkurat mitt barn som ble syk?! Og hvorfor kunne det ikke holde med bare en diagnose?
Nei da, Leon skulle få i bøtter og lass; Jacobsen syndrom, Paris-Trousseu syndrom, prematur, hjerneblødning, synshemming, alvorlig trombocyttopeni, ernæringsproblemer og nå Cerebral Parese…

Når ungene sover i kveld skal jeg gråte LENGE, skrike og banne høyt. I morgen er jeg supertøff igjen og skriver opp CP på Leons CV. smiley



Nok en diagnose…

Leon Posted on Fri, April 13, 2012 16:50:19

I dag skulle vi til kontroll på Ahus for å se på fotstillingen til Leon og kartlegge videre behandling av føttene hans. Dagen ble ikke helt som planlagt kan jeg fortelle dere…

Det er en god stund siden Leon har vært til kontroll på barnehabiliteringen, egentlig alt for lenge siden! Leon har vært i fin form i lang tid og har egentlig blitt glemt bort litt av Ahus. Da vi i dag kom til ortopedisk undersøkelse, kom heldigvis barnelegen innom for å se på Leon og det ble raskt konstatert at Leon har Cerebral Parese.
Så fra å skulle vurdere sko som hjelpemiddel, ble det plutselig til at Leon fikk enda en diagnose. man skulle tro at det skulle holde med bare en kronisk tilstand, Leon har vel omtrent sju!
I dag er det fredag den 13….

Jeg holdt (som alltid) maska, og sa så kjekt til legen etter å ha fått beskjeden: Så bra da! Da har vi enda en ting å sette opp på diagnoselisten hans. Men tårene sprengte på under hele bilturen hjem.
Jeg ringte Knut-Henrik og han fikk bare se til å komme seg hjem fra jobb for å være der for oss da vi kom hjem fra Ahus.

Det at Leon har fått diagnosen Cerebral Parese gjør ingenting fra eller til med Leon, han er seg selv som han alltid har vært. Forskjellen blir en del flere undersøkelser og behandlinger… Og det verste jeg vet er å plage Leon med alt som er vondt og ubehagelig.



Leon løper til drømmehagen

Leon Posted on Thu, April 12, 2012 17:08:25

Jeg satt på Drømmehagen på TV og ropte til Leon:
Leon, vil du se på Drømmehagen?

Og her er responsen jeg fikk:
<!–
WriteFlash('’);
//–>



Leon og Maria april 2012

Leon Posted on Thu, April 12, 2012 16:56:55

<!–
WriteFlash('’);
//–>



Next »